Rania, une adolescente de 16 ans est décédée le 15 octobre 2020 suite à la maladie de la progeria. Elle était considérée comme une star des réseaux sociaux, avec 317 000 abonnés sur youtube, 689 000 sur instagram, et 885 200 sur tik tok. Quel était cette maladie dont elle souffrait depuis sa naissance?
Il y a encore quelques semaines, Rania réalisait ses rêves d’adolescente mais la progeria l’a emportée le 15 octobre dernier. Celle-ci était atteinte d’une maladie génétique rarissime, la progeria connue aussi sous le nom de syndrome de Hutchinson-Gilford. Caractérisée par un vieillissement accéléré et prématuré qui commence dès la période néonatale, il est impossible de l’arrêter. Elle touche environ 100 personnes dans le monde, 25 en Europe dont 3 en France et affecte une naissance sur 4 à 8 millions. Elle est due à une mutation d’un gène qui ce nomme LMNA, et l’espérance de vie est en moyenne de 13 ans.
Les enfants atteints de progeria ont les mêmes pathologies que celles des personnes âgées, par exemple, l’alopécie (perte de cheveux, peau fine). Mais il n’y a pas que des aspects physiques, leurs corps les font également souffrir à cause de l’arthrose, des troubles osseux et des troubles cardiovasculaires.
Malgré ça, Rania ne s’est jamais privée de faire ce qu’elle avait envie, n’y plainte, elle s’acceptait telle qu’elle était, et comptait aller jusqu’au bout de ses rêves d’adolescentes.
Pour en savoir plus : https://www.frm.org/recherches-maladies-rares/progeria
Photo : LianaP
L’Autrice de cet article est douée, j’aime bien sa manière de décrire ce sujet. Bravo
J’ai découvert cette maladie au travers de cette histoire… sniff
https://www.inserm.fr/information-en-sante/dossiers-information/progeria-syndrome-hutchinson-gilford