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Les enfants de la lune

jeudi 2 février 2012, par Catherine Damien


Qui sont-ils ?
Ce sont des enfants atteints par une maladie génétique grave et rare qui est transmise par les gènes des parents. Son nom scientifique est « Xéroderma pigmentosum » ce qui signifie : peau sèche et taches de rousseur. Cette maladie n’est pas contagieuse.

Comment vivent-ils ?
A cause de leur maladie, ils ne peuvent pas sortir le jour sans se protéger des ultraviolets (rayons du soleil et de certaines lumières artificielles). Par contre, la nuit, ils peuvent sortir sans matériel de protection d’où le surnom d’enfants de la lune. Le risque de cette maladie est de développer un cancer.

Comment se protègent-il ?
Ils mettent de la crème solaire de très haute protection, des lunettes solaires pour le ski, un chapeau, des gants, des vêtements protecteurs, des filtres anti UV sur les vitres de la maison, de la voiture, de l’école…

Combien sont-ils ?
En France, il y a une cinquantaine de personnes touchées par cette maladie et dans le monde, 3.000 à 4.000.

Quelle est leur espérance de vie ?
Elle est de moins de 20 ans. Actuellement il n’existe aucun traitement.

Célia, Alice, Elsa et Léonie, Ecole Laguerre Bar-le-Duc

(source illustration : http://www.lalsace.fr/fr/images/get...)